Esses vídeos falam sobre a minha vida, e a vida de muitas pessoas que convivem com a Doença Falciforme. São um meio de informar para que você possa entender o que é ter essa patologia. Algumas pessoas presentes no primeiro vídeo já não estão mais entre nós, partiram lutando para que a Falciforme fosse conhecida. Coisa que infelizmente ainda não é uma realidade. A Doença Falciforme apesar de atingir uma grande parte da população brasileira e mundial, ainda é desconhecida e negligenciada.
Atualmente o SUS já oferece o Transplante de Medula Óssea para alguns pacientes falciformes.
No momento a única maneira de cura. Uma vitória que foi muito aguardada. Assim como aguardamos por uma maior divulgação desta patologia. Faço a minha parte, te convidando a saber mais a respeito
assistindo aos vídeos abaixo!
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Minha trajetória com a Doença Falciforme
Fui diagnosticada aos 2 anos de idade. Minha mãe estava grávida de mim quando perdeu seu filho de um aninho (André) para a doença falciforme, ele teve um sequestro esplênico do baço. Quando diagnosticada, o médico disse a minha mãe que ela "não precisava se apegar a mim, pois provavelmente, como aconteceu com seu outro filho, eu não chegaria aos 5 anos de idade". E infelizmente, muitos que nasceram no mesmo período ou anteriormente a mim, ouviram coisas semelhantes. Aos meus sete anos, minha mãe teve um outro filho, Alex, que nem chegou a celebrar um aninho de vida. Também teve a vida ceifada com sequestro esplênico do baço, mas desta vez a perda veio com diagnóstico e acompanhamento, mas a morte ainda veio por descaso.
Passei a minha infância entre hospitalizações constantes e novas previsões de que idade eu não alcançaria. Ultrapassei todas. Hoje estou com 44 anos, e sigo muito bem obrigada.
Quando se tem uma doença crônica, e não precisa ser somente a falciforme, a gente aprende muitas coisas que outros não se atentariam. Ampliamos em nós o amor à vida, a valorização das coisas, dos pequenos momentos, dos dias sem dor, enfim. Não que necessariamente a gente precise ter uma patologia para valorizar a vida, mas é quase certeza de que quem tem, valorizará muito mais.
Eu tenho muita sorte de ter nascido na família em que nasci. Recebi desde sempre muito apoio, amor, dedicação, cuidado, mas sem exageros, sem superproteção. Embora pai e mãe sempre tentem de uma forma ou de outra nos superproteger. Mas aprendi com eles a ser quem sou. Minha mãe nunca deixou que eu me sentisse inferior a ninguém por ter o que tenho. Ao contrário, sempre valorizou mais as minhas conquistas por conta disso. Assim como o meu pai.
Minha trajetória até aqui não foi nada fácil. Sempre abri mão de muitas atividades prazerosas por saber que interfeririam em minha saúde. Mas ao mesmo tempo não deixei de viver e nem de fazer outras coisas que eu sabia ser possível. As crises de dor surgem mesmo quando estamos sob total cuidado. Então, deixar de viver ou realizar algo por medo de que você entre em crise é algo que sim permeia o nosso consciente, mas que não deve nos restringir. Eu já até tomei banho de cachoeira. Sonho de muitos que convivem com a falciforme. Pois devido a água ser gelada, normalmente é crise na certa. Mas sinceramente, muitas vezes é melhor ter uma crise fazendo algo de que se gostaria muito, do que tê-la em casa, sem ter feito absolutamente nada que pudesse tê-la causado. Pelo menos após o feito, vem o prazer de poder dizer: ao menos consegui. Realização é muito importante para todos. Não dá para deixar também de realizar as coisas por medo do que virá depois. Há que se tomar os devidos cuidados e ir em frente, tendo medo ou não.
Estudei, tive dificuldades em concluir o superior devido às constantes internações. E após melhora na condição de minha saúde, acabei deixando de lado, mas vez ou outra sinto vontade de concluir. Só para sentir a satisfação de dizer: consegui. Até meus 50 quem sabe eu concluo.
Na educação básica e de nível médio sempre contei com alguns amigos e professores que me auxiliaram para que eu não perdesse o conteúdo devido às internações. Mas nem sempre isso acontece. Tenho muitos amigos que convivem com a doença falciforme e que não conseguiram concluir o ensino médio ou o básico. Assim como tenho muitos outros com graduação, pós graduação, doutorado e até mestrado. Todos somos capazes. Só precisamos ter nossas necessidades atendidas e respeitadas, seja na vida social, estudantil, profissional... em todos os campos de nossa atuação.
Já exerci por quase oito anos a profissão de educadora infantil, ou professora de educação infantil. Era concursada e tive que brigar para garantir o meu direito a vaga. Já que os peritos médicos me disseram que eu era "incapaz de ser producente", que "não possuía capacidade laborativa devido à falciforme", que " minha hemoglobina baixa me impedia de fazer qualquer coisa, que já era um milagre eu estar viva, quem dirá querer trabalhar", que " só prestei o concurso para mamar nas tetas do governo enquanto passaria o restante da vida correndo atrás de uma aposentadoria, que me seria negada caso eu realmente assim o fizesse". E foi no terceiro recurso que consegui uma posição a meu favor e entrei no cargo que concursei. Mas devido às mudanças nos rumos da vida, me vi depois de oito anos em atuação, exonerando o cargo. Para viver um sonho, num outro estado, e buscar ser feliz. Fui morar sozinha por um ano e meio. Não deu muito certo, voltei a morar com meus pais. Após certo tempo, voltei a me lançar no mundo. E aqui estou, acompanhada, amada e feliz, em outro estado novamente.
Já exerci a profissão de artesã, hoje sou taróloga, escritora e poetisa. Amanhã, pode ser que seja outra coisa. A vida é essa constância de transformações.
Não me permito deixar de fazer algo por medo. Faço com medo e tudo. Não será uma patologia ou qualquer outra coisa que ira limitar o que devo ou não fazer. É claro que eu respeito os meus limites - principalmente os que a patologia me impõe. E respeitando-os sei que posso ir sempre além. Se não me sobrecarrego, consigo aproveitar ainda mais tudo o que preciso aproveitar para ser feliz e estar bem.
Cresci com a dor, e ela me ensinou a respeitar a transitoriedade da vida. Tudo está em constante mudança e transformação. Tudo realmente passa. Aprendi com a dor a ver também as coisas melhores que a mesma. Aprendi a amar cada segundo sem ela. Aprendi a poetizá-la. Aprendi a poetizar a vida. Aprendi que o que era foice em mim, provocando transtorno, hoje é meia lua, me inundando de brilho, luz e possibilidades.
A todos vocês meus irmãos de meia lua, desejo sucesso e realizações, muita saúde, amor, conquistas, paz, luz e muita Vida!
A visão da meia lua
A doença falciforme tem esse nome pelo formato das hemácias em foice, instrumento que se tornou símbolo da patologia. Sempre questionei essa representação por não conseguir ver na foice alguma inspiração boa, apenas dor, medo e morte. Se pensarmos na foice e seu simbolismo, veremos que ela é instrumento de corte, que remete à ceifa, à colheita, um símbolo de opressão, que nos remete ao lado ruim da vida. A morte faz parte dos ciclos da vida. Mas mirar todo tempo esse ponto de vista não parece algo benéfico. Deve se aproveitar o plantio, crescimento e todo ciclo que precede a colheita. Deve-se aproveitar a vida antes da morte. Retirando o cabo da foice, veremos que ela se assemelha também a um dos maiores símbolos de transformação e iluminação: a lua. E sob a meia lua a visão se transforma. No que víamos dor e sofrimento, podemos ver possibilidades. E são elas que as pessoas com doença falciforme devem abraçar. Gosto de dizer que tenho irmãos de meia lua e assim me sinto mais plena. Pois vejo meu corpo e sangue carregados de luz, vida e beleza que pulsa e impulsiona. Sinto a meia lua como forma de me empoderar do que antes me oprimia. Falando dela eu falo dos ciclos da vida, contemplo todas as suas faces, do belo e bom ao feio e ruim, as transformações que são constantes e necessárias. A meia lua mostra que na vida nem tudo são trevas, mas também luz. E que sombra e luz habitam o mesmo espaço, assim como tristeza e alegria. São partes desta vida ampla e encantadora, apesar de qualquer dor que aflija corpo ou alma. É esse olhar que devemos ter diante do mundo e de uma patologia crônica e degenerativa como a falciforme. Quando deixamos a foice e vemos a meia lua, mudamos o foco. Ampliamos nossa visão para o que há de melhor na vida. Deixamos de estigmatizar a doença e iluminamos outros espaços. Somos mais do que pessoas em tratamento constante. A nossa vida, embora necessite de acompanhamento médico intenso, não se restringe a ele. Temos vida, família, profissão, sonhos e realizações. E como qualquer ser humano, somos capazes de quase tudo, mesmo com algumas limitações (afinal quem não as tem?). Todas as vezes que doer muito, que a vida parecer se esvair, devemos seguir o brilho da lua, fortalecidos pelas batalhas e iluminados pela meia lua que brilha não só para afastar a escuridão da noite, mas a todo tempo em nosso corpo e sangue, afastar as outras formas de escuridão.
Alessandra Reis